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  • Wilma Pérez

La hemofilia, enfermedad de la sangre catalogada como rara, afecta en el país a 215 personas, la mayoría entre cero a 20 años, según el informe otorgado a La Prensa por el Ministerio de Salud y Deportes.

“Actualmente en el país tenemos a 215 pacientes diagnosticados con hemofilia, más del 80% tiene el tipo A y el 20% tipo B; hay una gran cantidad de niños y adolescentes”, informó la responsable del Programa Nacional de Sangre, Lizeth Baptista.

Según el registro, son 69 pacientes de cero a nueve años, de 10 a 19 años están contabilizados 73 y de 20 a 60 años son un total de 73.

La hemofilia es una enfermedad que afecta la coagulación de la sangre y que se caracteriza por la presencia de hemorragias espontáneas o después de una lesión o tras una cirugía.

El diagnóstico clínico y de laboratorio de la enfermedad de la sangre, catalogada como rara, es gratuito en el Sistema Único de Salud (SUS), respaldado por la Ley 754, de 28 de octubre de 2015.

 La norma establece la dotación gratuita de medicamentos antihemofílicos factor VIII y IX para los pacientes que no cuentan con seguro de salud. 

El presidente de la Federación Mundial de Hemofilia,  César Garrido, visitó por primera vez Bolivia para conocer la realidad sobre el tratamiento de los pacientes que padecen la enfermedad. 

“He estado en hospitales de Santa Cruz, Cochabamba y La Paz, donde conversé con niños y adultos enfermos con hemofilia y veo grandes avances en la atención y compromiso del equipo multidisciplinario; sin embargo, la dotación de medicamentos para los pacientes no es suficiente, es fragmentada en el tiempo, lo que hace que el tratamiento sea discontinuo y deje secuelas. 

Por otro lado, el suministro se fija solo en el factor de coagulación VIII y I, tampoco se toma en cuenta a las medicinas innovadoras que están en el mercado hace más de siete años. Esto hay que mejorar de inmediato”, recomendó.

La enfermedad relacionada con un desorden en la coagulación también provoca pérdida de movilidad, atrofia muscular, dolor, deformidad articular y contracturas. Los lugares más comunes de hemorragias son las articulaciones y los músculos de las extremidades. Es hereditaria y no tiene cura, por ello la detección temprana es importante.